Avec une incidence de 0.8 à 1%, les cardiopathies sont, en france,
la première cause de malformation à la naissance. Les dernières décennies ont été marquées par des progrès considérables en terme de dépistage anténatal, d’anesthésie-réanimation néonatale, de la chirurgie cardiaque et de cathétérisme interventionnel.
Aujourd’hui, plus de 90% des enfants nés avec une cardiopathie congénitale atteignent l’âge adulte et l’enjeu n’est plus de “survivre à” mais de “vivre avec” une malformation cardiaque.
De la période anténatale jusqu’à l’âge adulte, la prise en charge
du patient atteint d’une cardiopathie, comporte donc de nouveaux défis, tel que l’identification des facteurs de vulnérabilité et
de protection du neurodéveloppement, véritable enjeu majeur
de santé publique actuellement.
En effet, plus fréquemment observées que des séquelles cardiovasculaires, les troubles du neurodéveloppement constituent désormais la principale séquelle identifiée à long terme dans les cardiopathies congénitales. Les troubles du neurodeveloppement se caractérisent par une altération du développement cognitif et/ou affectif de l’enfant impactant la mise en place de ses apprentissages (scolaires et extrascolaires) et/ou le développement de ses capacités à pouvoir facilement s’adapter aux différents environnements de vie qu’il rencontre (impact social).
L’objectif principal du projet Talmadenn est de favoriser une meilleure compréhension et un meilleur accompagnement des troubles du neurodéveloppement repérés dans le contexte de malformations cardiaques congénitales.
Charly à une cardiopathie, souvent il n’en parle pas mais parfois il en parle avec ses amis, ses parents, avec l’amour de sa vie, avec ses médecins et même aussi avec lui-même.
Voici ce qu’il nous en dit…
